Månadsarkiv: september 2014

En flukt på registerforskning

Det är möjligt att jag kommer att ha den här diskussionen med mig själv. Jag har inte disciplin eller talang för att hålla igång en levande blogg vilket gör att allt som publiceras här och inte aktivt lyfts fram på andra ställen som Facebook eller Twitter mest kommer tjäna som en avstjälpningsplats för tankar och resonemang jag av en eller annan anledning finner rimligt att i alla fall skriva något om. Det innebär förstås att det inte alltid kommer vara helt genomtänkt eller fullt uppbackat med källor. Det betyder dock inte att det måste så förbli. Om det är så att du som läser det här vill tillägga eller ifrågasätta något är du hemskt välkommen att göra så.

En anledning att skriva här är att vädra en del funderingar som jag har eller får antingen i jobbet (medicin och forskning) eller privat (allting annat inklusive en del medicin och forskning). Det innebär att blandningen här kommer att bli ganska spretig om jag faktiskt kommer till den punkt att jag lägger upp resultatet.

Om jag ska ge mig på att gissa vad som framför allt kommer att dyka upp så ligger referat av vetenskapliga artiklar, recensioner av böcker, åsikter om samhället och hur vi lever med varandra närmast till hands. På sikt hoppas jag kunna lägga upp en del enklare statistik också beroende lite på hur mina färdigheter inom området utvecklas.

Men nog om förbehåll och skakiga prognoser. Det som till slut fått mig att börja skriva de återkommande kurserna i forskningsetik jag av yrkesmässiga skäl kommer i kontakt med. De väcker nämligen en del frågor till liv som kanske inte ligger i framkant av samhällsdiskussionen, i synnerhet inte nu i valtider, men som berör i princip alla som bor legalt i Sverige.

Jag sysslar, eller kommer i alla fall på sikt högst sannolikt, syssla med registerforskning. Och har du någon som helst kontakt med någon myndighet eller annan samhällsinstitution i Sverige är det troligt att du förekommer i diverse register. Register skapas, som en föreläsare påpekade sällan för forskning utan av helt andra skäl. Oftast administrativa. Men de kan framgångsrikt användas för forskning vilket görs i stor utsträckning idag och gör Sverige till ett attraktivt land att forska i.

Detta är så klart reglerat i lag och kräver allt som oftast ett godkännande av en etikprövningsnämnd bestående av fem politiskt utsedda lekmän tänkta att representera allmänheten och 10 personer med vetenskaplig kompetens (forskare), formellt utsedda av regeringen men antar jag nominerade av lärosäten eller liknande institutioner, samt en erfaren jurist. För att få forska på registermaterial krävs i regel också en sekretessprövning som utförs av den myndighet som har ansvar för ett register.

Anledningen till regleringarna är förstås att mycket av den data som finns registrerad är att betrakta som känslig. Exakt vad som är känsligt för var och en kan det förstås råda delade meningar om, men lagen har försökt specificera ett antal uppgifter som de flesta nog kan vara överens om är att betrakta som personliga och känsliga.

Som forskare är det lätt att älska dessa register. De är ofta insamlade över lång tid och innehåller betydligt fler personer än de flesta planerade forskningsprojekt någonsin kan hoppas på att inkludera. Det innebär stora fördelar statistiskt eftersom många personer (mer generellt observationer) innebär högre precision och därmed ökar sannolikheten för att det resultat du får fram faktiskt innebär att något är på det sättet i verkligheten och inte bara råkar dyka upp i din statistik av en ren slump vilket annars är en högst reell risk. En risk som inte alltid beaktas.

Konfidensintervall i praktiken - från XKCD

Konfidensintervall i praktiken – från XKCD

Andra fördelar är förstås att registren redan existerar. Ingen behöver lägga ner extra tid och pengar på att hämta in uppgifter vilket annars kan vara ett påtagligt problem. När man till exempel frågade föräldrar som erbjudits att deltaga i en forskningsstudie (Helgesson 2009) om barns risk för diabetes var den vanligaste anledningar att avstå från att ingå i den tidsbrist.

Exempel på framgångsrik forskning som baserats på registerdata är att vuxna med ADHD begick färre brott än de som inte medicinerades och att självmordsrisken ökar kraftigt veckorna efter en cancerdiagnos. Båda exemplen är hämtade från Karolinska institutets hemsida om registerforskning.

Så det är lite av bakgrunden. Det är dock inte det som gör att jag började fundera på om det var lämpligt att få ner lite tankar om detta i skrift. Det är snarare problemen och frågorna som uppstår när man tittar närmare på hur register används, hur de kan användas och hur lagarna som reglerar detta är utformade.

Jag hoppas kunna lyfta fram och hjälpligt belysa dessa problem och frågor i framtida inlägg.

Rekommenderad läsning:

Karolinska institutets hemsida om registerforskning

Uppsala universitets etikblogg – har en särskild tagg för registerforskning

En del medicinska forskares tankar från 2012, publicerat i Läkartidningen

De tre lagar som huvudsakligen reglerar registerforskning:

Personuppgiftslagen (1998:204)

Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor

Offentlighets- och sekretesslag (2009:400)

Referens:

Helgesson G, Hansson MG, Ludvigsson J, Swartling U. Practical matters, rather than lack of trust, motivate non-participation in a long-term cohort trial.
Pediatric Diabetes 2009: 10: 408–412.
Kräver tyvärr universitetsinloggning eller betalning men sammanfattningen kan läsas här.