Moraliska problem med registerforskning – funderingar

Mänskligt stapeldiagram - följ länk för källa

I november i år gick jag Medicinska fakultetens obligatoriska forskningsetikkurs där vi fick i uppgift att skriva en kortare reflektion över vår forskning och de eventuella etiska problem som kunde vara förknippade med densamma. Texten nedan är en för bloggen något omarbetad version.

Reflektionen skulle struktureras runt ett antal frågor som i princip återfinns i rubrikform nedan. Först en kort inledning om vad forskningen handlar om. Sedan ett antal frågor av mer eller mindre moralisk natur. Jag tar gärna emot kommentarer. Om jag inte är snabb på att svara ber jag om tålamod. Jag håller fortfarande på att hitta rutiner för bloggen och än så länge är aktiviteten något ojämn.

Forskningen i sig

Jag håller precis på att starta upp ett nytt forskningsprojekt. Utgångspunkten är att undersöka orsakssamband mellan politiska reformer och samhällsutvecklingen på olika nivåer. Mer specifikt vill jag studera om skolmatsreformen som riksdagen antog 1946 bidraget till att barns längdutveckling, kognitiva förmåga och hälsa i allmänhet blev bättre. För att göra det ska jag tillsammans med två nationalekonomer titta på var gratis skolmat infördes och när. Den informationen ska sedan användas till att dela in individer i grupper efter hur många år de har fått gratis skolmat och jämföra gruppernas egenskaper. Egenskaper som är intressanta att studera kan vara allt från det allmänna hälsotillståndet och generella markörer som längd och vikt till mer specifika egenskaper som kognitiv förmåga, framtida sjuklighet, utbildningsgrad och inkomst.

Risk för att någon far illa? Skada, obehag eller integritetskränkning?

Då vår forsking uteslutande är registerbaserad, det vill säga helt och hållet använder, från individen, redan insamlad kunskap finns det inga skäl att misstänka att någon kan skadas. Ingen medverkan krävs över huvud taget.

Obehag och integritet är däremot möjligt att beakta när register används. Vilka effekter har forskningen på individerna som ingår? Kan de uppleva obehag? Och hur kränks deras integritet?

Den första frågan kan besvaras kort med inga effekter; om vi som arbetar med registret inte uppsåtligt agerar mot någon individ som förekommer i det. Vi ska bara notera vilka karakteristika de mönstrande männen har eller har haft, vem de är utanför databladen i registret är för de studier vi gör inte intressant. Vi kan förstås råka läcka registret så att någon annan får tillgång till uppgifterna och utifrån det försöker påverka någon som finns i det. Dylika misstag är varje forskares plikt att förebygga. Men exakt vilken nivå på säkerhet som bör råda borde rimligtvis inte ha med vilken studie man gör utan med vad som förekommer i registret varför jag inte tycker att det är ett etiskt problem för enskilda forskare eller studier utan något som en nationell policy bör reglera. Att sedan följa policyn kan förstås vara ett praktiskt problem och beror på vilka krav som samhället vill ställa på graden av säkerhet. Allra säkrast är ju alltid att ingen någonsin använder register, men då kan inte heller samhällsnyttig forskning bedrivas.

När det kommer till uppsåtliga handlingar som påverkar individerna är det rimligt att utgå från att inblandade personer inte missbrukar sina möjligheter. Precis som vi litar på att sjukvårdspersonal inte missbrukar sin tillgång till journaler eller att bilförare inte kör berusade bör vi utgå från att missbruk inte kommer att förekomma och ta ställning därefter. Om det sedan visar sig att någon trots allt missbrukar sina möjligheter, tittar i andras journaler utan skäl, kör berusade eller utnyttjar information i register måste det beivras, men först då. Mängden stickprov och kontrollmekanismer är typiskt sådant som ovan nämnda generella policy bör reglera för att undvika godtycke i den enskilda forskargruppen.

Obehag då? Kan de inblandade uppleva det? Egentligen inte. Som jag skriver ovan är vi aldrig i närheten av individerna. Det enda obehag som kan uppstå är den diffusa obehagskänslan som späds på av att ännu några personer tar del av uppgifter som i praktiken inte kopplas till dem även om det är teoretiskt möjligt. Obehaget inför det är inte rationellt. Betydligt mer känslig information samlas in om oss dagligen och av företag och myndigheter som faktiskt försöker påverka oss.

Att då hävda obehag/kränkning när någon tar del av registerdata för forskning är väldigt svajigt och tangerar kränkning-är-det-när-någon-känner-sig-kränkt-definitioner som frikopplar kränkning från faktiska förhållanden. Sedan är människors känsla av obehag är en viktig drivkraft för lagreglering och därmed viktig att ta hänsyn till av praktiska demokratiska anledningar.

Ovanstående stycke svarar också på frågan om integritet. Jag vill hävda att integritetsbrott saknar brottsoffer till dess att någon faktiskt utnyttjar information om enskild individ på ett otillbörligt sätt. Att observera i praktiken anonyma uppgifter för att främja kunskapsackumulation bör inte anses som otillbörligt eller brottsligt och de i registret förekommande kan då inte hänvisa till att en integritetskränkning har förekommit.

Därför skulle jag säga att: ja, i nuvarande lags och ordboksdefinitions mening kränks individers integritet, men egentligen gör den inte det och framtida lagar och praxis bör utformas därefter. Vill vi skydda människors integritet är det helt andra åtgärder som ska vidtas.

Frågan om samtycke

Vore det inte rimligt att betrakta registerforskning på samma sätt som om jag tittade på folk från mitt fönster. Människor passerar förbi, vi noterar deras karaktärsdrag och funderar på vad som kan ligga bakom dem. Något ingrepp eller påverkan på deras liv förekommer inte och deras identitet är inte av intresse. Vi observerar bara datan. Jag har svårt att se vilken plats samtycke har i det läget, i synnerhet i ett samhälle som har mycket av sin framgång att tacka för att forskning bedrivits på olika register.

Sedan finns det ett praktiskt problem: ska alla i ett register ta ställning till om enskilda studier bör genomföras måste 500 000 personer läsa in sig på projektbeskrivningen fundera över dess möjliga konsekvenser, göra en intrikat sannolikhetsbedömning som troligtvis inte forskarna själva förmår göra och sedan fatta ett informerat beslut? När vi beaktar hur mycket forskning vi vill ska bedrivas i samhället och att människors tid är viktig för dem blir det orimligt.

Ett bättre sätt är att vi medborgare delegerar beslutet till en mindre grupp, vilket en etisk kommitté är. Istället för att 500 000 personer ska lägga tid och kraft på att förhålla sig till något som med största sannolikhet inte påverkar dem kan en grupp på tio personer läsa igenom projektbeskrivningar ordentligt, intervjua forskare för förtydliganden och därefter ta ett (någorlunda) grundat beslut för andras räkning. Detta är vad som sker idag i många fall, men det kan i alla fall vara värt att reflektera över om det är ett lämpligt sätt att förfara.

De etiska kommittéernas sammansättning och huruvida de är representativa kan förstås diskuteras. Medborgares insikt i den demokratiska vardagen avtar i takt med att färre blir fritidspolitiker och fler beslut överlämnas till så kallade experter. Demokratiutredningen från 2000 utgör intressant läsning och många av delskrifterna går också att få tag på. För en genomgång av demokratins förändrade förutsättningar se sidorna 50 till 60.

Problem med att resultatet missbrukas?

Alla resultat kan vantolkas eller missbrukas, men jag tror att positiva resultat, det vill säga att skolmaten faktiskt bidrog till en bättre hälsa i Sverige är svåra att missbruka. Om man inte tycker att generell välfärd oavsett dess demokratiska förankring eller positiva hälsoeffekter är av ondo förstås. Ayn Rand-fans finns det gott om.

Nollresultat däremot kan förstås bli ett problem. Att inget samband observeras kan bero på att inget samband finns, men också att sambandet existerar men inte kan observeras. Den distinktionen kan vara svår att förmedla. Många har fastnat i idén om att forskare falsifierar hypoteser när de egentligen bara kan hoppas på att verifiera hypoteser eller misslyckas med att göra det.

I ett samhälle som misstror gemensamma demokratiska lösningar kan vår studie då användas för att undergräva sådana. Ska man minska risken för det måste man nog vara tydlig med att framhålla studiens brister trots att det är osmickrande för forskarna som genomfört den. Man kan också hävda att man som forskare har ett ansvar att engagera sig i det samhälle som vill använda kunskapen man tagit fram och inte bara nöja sig med att tillhandahålla informationen.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s